POLÍTICA

[Política][bleft]

SOCIEDAD

[Sociedad][bsummary]

FIRMAS INVITADAS

[Firmas%20invitadas][twocolumns]

Los padres de Charlie Gard crearán una fundación para ayudar a niños con enfermedades raras



Los padres del bebé británico Charlie Gard, quien falleció el pasado 28 de julio luego de que lo desenchufaran de la máquina que le ayudaba a respirar, anunciaron este martes que crearán una fundación para ayudar a niños con enfermedades raras.
Mediante un comunicado, Chris Gard y Connie Yates, señalaron que los casi 1,7 millones de dólares recaudados a través de la página GoFundMe para el tratamiento del niño, serán destinados a crear la “Fundación Charlie Gard” en las próximas semanas.
Charlie Gard padecía una rara enfermedad mitocondrial congénita, llamada síndrome de depleción de ADN mitocondrial. Se trata de un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo para dar energía a los músculos, hasta que eventualmente sufre un fallo respiratorio total.
“Demasiados niños están perdiendo su lucha contra las enfermedades raras, lo que expone la necesidad de investigar más”, expresaron sus padres y añadieron: “Esperamos poder ayudar a ello a través de la fundación de Charlie”.
Chris y Connie mantuvieron una larga disputa judicial para que las autoridades británicas permitan que el niño, internado en el hospital londinense Great Ormond Street, fuera trasladado a Estados Unidos para un tratamiento experimental.

(Instagram: charliesfight)
Cuando el pequeño tenía cinco meses, los padres iniciaron una campaña en el portal GoFundMe para recaudar fondos para su eventual tratamiento.
Tras una serie de revés, y con el tiempo apremiando, decidieron abortar su decisión y –acatando el fallo de los tribunales de Gran Bretaña- el pequeño fue desenchufado de la máquina que le permitía sobrevivir el 27 de julio de 2017. Tenía solo 11 meses de vida.

(GoFundMe: Charlie Gard #charliesfight)
“Debe haber más claridad sobre los derechos de los padres cuando se trata de tomar decisiones que pueden salvar las vidas de sus hijos”, afirmaron los padres en el comunicado.

“El acceso a tratamiento médico y expertos nunca puede ser negado si hay dinero para ello, y por eso vamos a buscar formas para ayudar a las familias y los hospitales”, agregaron.


Larepublica.com

No hay comentarios: